CARO SINGER, SUL LIBERO ARBITRIO NON SI PUO'!

E' ormai acclarato che la nostra società sta vivendo, forse senza averne piena consapevolezza, una dipendenza dalla genetica o che dir si voglia una "genetomania".

Per tranquillizzare chi legge è giusto chiarire che non si tratta di una malattia contagiosa ma della maniacale inclinazione a considerare "manipolabile" tutto quello che si può controllare e cambiare a nostro piacimento. Compresa la mente umana. Da qui la nascita di una seconda maniacale tendenza: la "neuromania".

La domanda che in questi casi si pone in modo perentorio è se è lecito tradurre in realtà tutto ciò che può essere tecnicamente possibile. Sembrerebbe un gioco di parole  e invece no.
Il filosofo australiano Singer ha ribadito ancora una volta la sua ormai leggendaria eccentricità e ha concepito l'idea di creare una pillola dell' empatia. Si, una pillola in grado di modulare nell'uomo il suo istinto empatico verso i suoi simili in difficoltà, stimolando alcune aree celebrali rispetto ad altre. Queste infatti, sarebbero responsabili di determinati comportamenti empatici che poi ogni essere umano esternerebbe a modo proprio.
Così Singer avrebbe pensato che per migliorare i rapporti sociali, sarebbe opportuno "omologare" tra gli esseri umani un diffuso sentimento di solidarietà, di tutti verso tutti. Quindi come suggerimento, il filosofo metterebbe completamente al bando il libero arbitrio, condizionato dalla personalità, dall'intelligenza e dai sentimenti individuali per dare spazio ad una situazione di assoluto strapotere farmacologico. Nel senso che la strada migliore, sarebbe quella di affidare la nostra volontà e decisione alla più avanzata neurobiologia e neurofarmacologia. Il presupposto parte dal concetto che solo la migliore genetica, potrebbe aiutarci a comprendere la vera natura umana, con il risultato di compiere passi da gigante nel progresso della medicina. Naturalmente una ipotetica pillola così tecnologica, non potrebbe mai essere assunta senza la nostra partecipazione. Pertanto il nostro pieno consenso, sarebbe il lasciapassare obbligatorio per consentire anche ai medici, di manipolare la capacità di intendere e di volere. A parte  l'evidente riduzionismo semplificatorio che vorrebbe ridurre l'essere umano a mera biologia, la gravità della proposta di Singer, sta nell'idea di credere possibile di poter annullare del tutto, il libero arbitrio dell'uomo;  come se, il nostro agire sia illusoriamente determinato da semplici  automatici comportamenti, da poter accendere o spegnere con un semplice click. L'evidente banalità del pensiero del noto filosofo, inciamperebbe sul fatto oggettivo che la nostra mente non è riducibile al cervello, così come l'essere una persona non è una semplice questione di geni, ma un complesso modi di essere che trascende la stessa corporeità fisica.
Sotto il profilo del diritto, tra l'altro, basta soffermarsi sui concetti di capacità giuridica che si acquista con la nascita e si estingue soltanto con la morte del titolare. Stesso regime vige per la capacità di agire che consiste nella idoneità del soggetto maggiorenne, di modificare la propria sfera giuridica con atti di volontà. Là dove la incapacità è all'opposto, la non idoneità della persona a compiere autonomamente atti di volontà aventi effetti giuridici. Continuiamo con i diritti della personalità, giuridicamente definiti "soggettivi assoluti" aventi per oggetto attribuzioni essenziali della persona umana. Anche questi dal momento della nascita, si estinguno con la morte del loro titolare. Tali aspettative trovano fondamento nel codice civile italiano, poichè in essi emerge l'interesse del titolare al loro soddisfacimento, mediante il godimento della propria persona. Ne discende che nel complesso,  il diritto alla vita, all'integrità fisica e alla salute sono tutte legittime aspettative dell'essere umano, tutelate inoltre sia in sede costituzionale che penale. L'art.5 del c.c. ne rappresenta un chiaro esempio, quando "vieta gli atti di disposizione del proprio corpo" che "cagionino una diminuzione permanente dell'integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge, all'ordine pubblico o al nuon costume". Poichè l'integrità fisica non può subire una violazione, nemmeno se l'intervento medico sia diretto a vantaggio del titolare (del diritto stesso) al quale peraltro spettano le valutazioni sia sul rischio medesimo sia sulla decisione di menomare definitivamente la propria integrità. - Cass. 10-12-86, n. 7372, rv. 449423.
Possiamo estendere analoghe considerazioni, spostandoci in sede costituzionale e riferendoci precisamente, all' articolo 13 che garantisce l'inviolabilità della libertà personale, valutando la salvaguardia della propria salute e integrità fisica. - Cass. 25-11-94, n.10014, rv. 48813. 
Dunque oltre agli innumerevoli spunti giuridici contenuti nel codice civile e nella Carta fondamentale italiana, basilari considerazioni etiche soccorrono nel considerare semplicemente inaccettabile, una simile ingerenza da parte della medicina di avanguardia.
Concluderei con le parole di Giovanni Paolo II il quale, nel suo discorso ai membri dell’Accademia delle Scienze il 10 novembre del2003, a tale proposito affermava: "Gli scienziati stessi percepiscono, nello studio della mente umana, il mistero di una dimensione spirituale che trascende la fisiologia cerebrale e sembra guidare tutte le nostre attività come esseri liberi e autonomi, capaci di responsabilità e di amore, e caratterizzati dalla dignità».

dott.ssa Silvia Bosio
Dottore di Ricerca in Bioetica
U.C.S.C. Roma

DOVE CI PORTERANNO LE NUOVE FRONTIERE DELLA GENETICA DEMOCRATICA O "LOW COST"

Chiudiamo gli occhi e immaginiamo il nostro futuro già predeterminato, dall'insorgenza di un evento che lo cambierà per sempre. Stiamo parlando della possibilità di poter conoscere con l'uso di un macchina affatto dispendiosa, i futuri comportamenti del nostro genoma.

Stando alle notizie che ci arrivano dagli USA, un semplice strumento è già disponibile per analizzare il nostro genoma e per dirci con congruo anticipo, se e quale tipo di malattia, potrebbe colpire il nostro organismo nel corso della vita.

Il campo di applicazione è quello dei test predittivi, in grado di individuare e distinguere le malattie così dette multifattoriali da quelle monogenetiche.

Più precisamente, le prime sono quelle dervanti dalla combinazione di fattori ambientali e altri determinati geneticamente. E' il caso delle malattie causate da una anomalia cromosomica come ad es. la trisomia 21; mentre le seconde, vengono causate dalla modificazione di un gene soltanto che può essere dominante o recessivo.

Basterà mettere in moto una macchina grande quanto una stampante laser per leggere in meno di 24 ore tutti e tre i miliardi di lettere che compongono il DNA di un individuo, sostenendo una spesa all'incirca di mille dollari.

Sicuramente, questa rappresenta una sensazionale vittoria scientifica che sembra farci toccare con un dito, l'eldorado tecnologico della medicina.

Ma forse guardando le cose un pò più in profondità, sarebbe opportuno chiedersi anche: a quale prezzo?

E' infatti prorio vero che le ultime frontiere della genetica, ci impongono una riflessione critica sull'orizzonte dell'uomo e sulla sua condizione esistenziale.

Penso che nessuno di noi possa ritenersi totalmente esente dalla lotteria delle malattie genetiche che potenzialmente potrebbero compromettere la nostra salute. A questo va aggiunta un ulteriore considerazione etica sul problema dei test predittivi, perchè dietro queste indagini si cela un grande pericolo: le ricadute psicologiche che un soggetto perfettamente "sano" potrebbe avere, dopo avere avuto notizia di un futuro di sofferenza. In questa situazione, il vulnus risiederebbe nell'assenza di un'adeguata preparazione propedeutica del paziente o come potremmo chiamarlo? "soggetto malato potenzialmente o ...sospeso" tra il benessere presente e la malattia ancora non attuale? E la sua vita come andrebbe correttamente definita? a durata determinata? O ancor peggio a durata precaria? Magari per questi soggetti, sarebbe anche possibile simulare un welfare traslato da quello studiato per il lavoro a tempo determinato.

La verità è che nessuna scienza può regalarci la certezza e il controllo sul nostro futuro e che in questo mondo il "per sempre" non esiste, per la semplice ragione che in natura tutto è stato creato con dei limiti .

Forse sarebbe giunto il momento di liberarci dalla certezza a tutti i costi che al rovescio ci costringe alla schiavitù di un sapere predittivo, a volte non sempre votato al raggiungimento del bene comune. Bisogna infatti tenere presente che la medicina predittiva, riscontra una patologia non attuale nel senso che affida la sua previsione al dialogo inevitabile tra la nostra ereditarietà biologica e il contesto dei fattori ambientali. Questo ci porta a concludere che il materiale biochimico, risulta fortemente influenzato dalle stesse condizioni dell'ambiente e dall'esperienza individuale di ciascuno. Addirittura - come ci spiega nel suo nuovo libro Edoardo Boncinelli La scienza non ha bisogno di Dio - è incredibile che "questa catena di eventi e processi biologici necessiti - perchè l'evoluzione non si arresti - di errori di "copiatura" nella trascrizione dell'informazione dal DNA all'RNA messaggero, cioè nella fase intermedia verso l'attivazione delle proteine e del differenziamento cellulare". Dunque questa nota fuori dal coro - la "copiatura" - consentirebbe determinate "mutazioni necessarie nell'adattamento degli organismi all'ambiente".

A mio parere però, si dovrebbe anche dire che in natura nulla avviene per caso e tutto è stato prestabilito per il benessere del creato.

E qui entra in gioco una doverosa riflessione antropologica ed etica che investe il contesto sociale nel quale ci muoviamo tutti noi e che riguarda da vicino la dignità del soggetto. In poche parole, bisogna prestare attenzione alla questione del diritto, da parte dello Stato, sull'utilizzazione dei test genetici a fini medico-scientifici. Senza dimenticare altri fini potenzialmente convolti come ad esempio, la selezione dei candidati per un impiego di interesse pubblico o la valutazione preventiva dei rischi di una polizza assicurativa. Sono tutti casi nei quali "chi" seleziona e utilizza questi test non è la persona direttamente interessata alla predizione del suo DNA.

E allora, concludiamo con l'opinione dello studioso Jacques Ruffié, il quale afferma che da una parte l'uomo da sempre è soggiogato dal desiderio di conoscere il più possibile il futuro; mentre dall'altra la medesima "predizione sarebbe quindi relativa al dominio del possibile e del probabile, ma non del certo".

Poichè tutta la materia biologica è limitata nel tempo e nello spazio, questa mantiene in sè la capacità di evolversi verso il suo destino, lunga una linea continua e variabile: così è la vita.

Ma noi, esseri umani, siamo soltanto vita materiale o nel nostro DNA cè un soffio vitale in più?

dott.ssa Silvia Bosio

Dottore di Ricerca in Bioetica

U.C.S.C.

Roma

STRASBURGO: SCACCO MATTO ALL'ETEROLOGA

La Grande Camera della Corte di Strasburgo ha confermato, il favore dei giudici europei per i diritti dell'uomo, facendo pendere per la seconda volta l'ago della bilancia a favore dei più piccoli e indifesi: quelli che non hanno voce. Questo vulnus però non ha impedito alla Corte europea, di rendere un alta testimonianza di civiltà laica ai concepiti, portandoli ad essere i veri protagonisti del nuovo millennio. Almeno nel nostro caro, vecchio continente.

Il caso S. H. e Altri c. Austria, porta alla ribalta delle cronache la storia di due  coppie di Bregen che hanno portato alla sbarra il governo austriaco, ritenuto colpevole di avere violato l'art.8 della Convenzione europea dei diritti dell'uomo nel quale è specificamente tutelato "il diritto al rispetto della vita privata e familiare". La questione di per sè molto problematica, ha origine nel divieto della fecondazione eterologa che per procreare una nuova vita, deve necessariamente utilizzare gameti estranei alla coppia. Stando al  parere della Corte, si tratta di una pratica che autorizzerebbe una inevitabile dissociazione all'interno della paternità e della maternità; con ciò ponendo delle fittizzie distinzioni verbali - biologico-sociale-legale che smantellerebbero lo stesso istituto  della filiazione, così come lo ritroviamo negli ordinamenti comuni di diritto positivo.

Ora, con questa decisione, la Corte non entra nel merito della vicenda personale delle coppie interessate ma pone l'alt alla genitorialità non biologica, cercando di bilanciare i differenti interessi in gioco, di ordine culturale, etico, storico, giuridico e sociale con i fondamentali principi di ordine pubblico. Esattamente perchè  - affermano i giudici -  la legge austriaca "riflette lo stato corrente (dell'epoca) della medicina e del consenso sociale..". Certo a prima vista, impedire per legge la genitorialità a chi non è in grado di raggiungerla naturalmente, sembrerebbe un gesto di illecita interferenza da parte delle istituzioni. Infatti per la stessa ragione, sempre l'Austria nel 2010, era stata condannata con sentenza da una delle due camere della stessa Corte per avere violato indirettamente, il diritto "naturale" alla fecondazione in vitro. Con la motivazione che l'art.8 della CEDU includesse, nell'ambito del diritto al rispetto della vita privata e familiare, anche il ricorso alla procreazione medicalmente assistita  per chi volesse diventare genitore; se leggiamo l'articolo, esso recita"...non può esservi ingerenza di una autorità pubblica nell'esercizio di tale diritto a meno che tale ingerenza sia prevista dalla legge e costituisca una misura che, in una società democratica, è necessaria alla sicurezza nazionale, alla pubblica sicurezza, al benessere economico del paese, alla difesa dell'ordine....alla protezione della salute e della morale, o alla protezione dei diritti o delle libertà altrui".

Tuttavia in seguito ad una più attenta riflessione, il medesimo collegio ad un anno di distanza è tornato indietro sui suoi passi, rimanendo sulla stessa linea dell'Italia dove sappiamo vige dal 2004 la L.40, votata trasversalmente a maggioranza per garantire a tutti i soggetti "compreso il concepito" i medesimi diritti di tutela alla vita, all'integrità fisica e quindi alla dignità.

Ci chiediamo: può il desiderio di una coppia spingersi al di là del bene e del male dei propri figli anche futuri? Mettendo a repentaglio la certezza dell'identità genitoriale? Dove va a finire il diritto delle generazioni future alla propria identità biologica? Devono nascere persone che avranno un valore minore rispetto alle altre? E se così fosse, in nome di che cosa? A parere di chi scrive, occorrerebbe anzitutto fare appello al principio di precauzione che ci obbliga a non sottovalutare i primari interessi delle generazioni future; come si evince ad esempio dalla Dichiarazione sulle responsabilità delle generazioni presenti verso le generazioni future dove appunto si parla in termini di doveri verso chi verrà dopo di noi.  

Questa considerazione ci porta ad affermare inoltre che la manipolazione del non nato nel mero interesse dei vivi, è un atto in sè biasimevole che lo  priverebbe della nostra compassione. Forse il problema è quello di non giocare alla lotteria con chi non ci ha chiesto di venire al mondo senza una propria identità genetica. Perchè nel nome di un padre, tutti hanno il diritto di conoscere le origini del proprio dna. Per non sentirsi "figli a metà" afferma perentoriamente e con rabbia Joanna Rose, una trentenne nata a Londra grazie al seme di un donatore, la quale nel 2002 fece causa alla HFEA ovvero alla massima autorità bioetica inglese per la fecondazione assistita che regola e controlla tutti i centri per la fertilità in Inghilterra. Va detto in proposito che  quest'ultima non ha nascosto pesanti dubbi sui "fallimenti nei controlli sulla sicurezza delle nuove tecnologie" che addirittura "possono essere catastrofici e creare angosce non dette e vite danneggiate per sempre": come l'angoscia di Joanna che ha rivendicato con forza la speranza di incontrare fra molti visi anonimi, quello familiare del padre o di una sorella.


dott.ssa Silvia Bosio
Dottore di Ricerca in Bioetica
U.C.S.C. Roma

IL FUTURO DELLA MEDICINA E' TUTTA ITALIANA

E' una notizia recentissima riportata dalla rivista scientifica Stem Cells. La coppia dei ricercatori italiani (marito e moglie) Ilaria Decimo e Francesco Bifari, entrambi dell'Università di Verona, hanno isolato le cellule staminali prelevate dal rivestimento esterno del tessuto nervoso "le meningi" e sono riusciti ad attivarle, risvegliandole, dopo un trauma. 

Il risultato ottenuto, ha una portata decisiva nella sperimentazione della terapia che un domani potrebbe risolvere, i danni cerebrali che causano la paralisi del corpo.
Occorre dire che le staminali, sono forme cellulari «primitive» che hanno la capacità di specializzarsi. Questa attitudine, consente loro di potersi attivare nel midollo spinale in seguito ad un trauma. Non solo ma a quanto pare, l'applicazione della cura, sarebbe utile sia per le lesioni gravi del midollo, responsabili di infermità permanente sia per le patologie neurodegenerative come il Parkinson e l'Alzheimer. Entrambi i ricercatori hanno spiegato che "Gli esperimenti sono stati condotti su dei ratti adulti" e "quindi in esemplari completamente sviluppati, in cui è più difficile che avvenga la rigenerazione dei tessuti. La scoperta è importante per due aspetti: l’individuazione di una fonte di cellule staminali e il fatto che quest’ultime possono differenziarsi. Il fatto che si tratti di staminali "adulte", utilizzabili per trapianti autologi, cioè sullo stesso soggetto, permette di superare le problematiche etiche proprie delle staminali embrionali».
Vediamo come anche in questo caso, possiamo rinvenire un esempio di quanto sia positivo voler abbassare il livello delle malattie trasmissibili geneticamente. Quindi, il problema etico, nel quale ci si imbatte sistematicamente in questo genere di dibattito, è sempre la scelta idonea dei mezzi tecnici utilizzati per perseguire il raggiungimento di questi nobili fini.
Bisogna portare avanti la ricerca ad ogni costo o vi sono dei confini etici da rispettare caso per caso? La domanda appena posta, ha un forte impatto emotivo che cambia significato a seconda del rispetto che si ritiene giusto dare al concetto di essere umano. E sopratutto alla sua intrinseca dignità. Sarebbe opportuno ricordare a chi legge che il vero limite, viene imposto dalla stessa protezione della vita umana, in senso ampio. Da quanto detto, discende automaticamente che nessun essere umano, sin dalla formazione delle prime cellule totipotenti, fino al momento della sua nascita e poi fino alla sua morte naturale debba, in alcun modo e per nessun motivo, essere eliminato. Neppure per superiori interessi della scienza e l'esperenza di Oviedo nel '97, ce lo ha insegnato molto bene; l'art. 15 Regola generale, così recita: "la ricerca scientifica nel campo della biologia e della medicina si esercita liberamente sotto riserva delle disposizioni della presente Convenzione e delle altre disposizioni giuridiche che assicurano la protezione dell’essere umano". Si evince chiaramente che dalla Convenzione in poi, il tema della brevettabilità costituisce un nodo complesso che porta sempre più la nostra civiltà di fronte al bivio della decisione di poter rilasciare brevetti, nonostante questi rappresentino una offesa alla moralità e alla dignità umana. La gestione tecnoscientifica delle linee della vita e in particolar modo embrionarie, coinvolge infatti sempre più l'esigenza di una riflessione sociale, culturale, giuridica, politica e filosofica, in una parola bioetica. 

In questa direzione, la neonata sentenza UE sulla causa Brustle-Granpeace, ha dimostrato quanto l'intento del Consiglio d'Europa, sia sempre stato quello di far conciliare al massimo l'equilibrio tra il progresso scientifico e il rispetto della dignità umana. Soprattutto quando lo sviluppo delle rierche sul materiale biologico, ha avuto ad oggetto gli embrioni umani. D'altra parte il Consiglio, attraverso l'istituzione del CDBI - Comitato Direttivo per la Bioetica - ha voluto chiarire come gli stessi principi chiave, naturalmente a favore della difesa della vita umana, stabiliscano in modo uniforme che la scienza debba essere al servizio dell'individuo e non il contrario.
Tra l'altro, se guardiamo alla Risoluzione del Parlamento europeo sulla brevettabilità delle invenzioni biotecnologiche, viene presa in considerazione la direttiva 98/44/CE sulla protezione giuridica delle invenzioni biotecnologiche. E tra i vari considerando, alla lettera f) si afferma che l'ufficio europeo del brevetti, accoglie "l'opposizione al brevetto dell'Università di Edimburgo sulla base del fatto che esso rappresentava una offesa alla moralità pubblica (ordine pubblico) dichiarando che non possono essere rilasciati brevetti sulle cellule staminali embrionali umane". Ciò per perseguire il raggiungimento di due scopi. Anzitutto per invitare (al successivo n.2) l'Ufficio europeo dei brevetti, in conformità all'art.53 bis della Convenzione sul brevetto europeo "a non rilasciare brevetti che costituiscano un offesa" al "rispetto della dignità dell'essere umano in tutte le fasi del suo sviluppo"; e secondariamente per ribadire " la propria opposizione alla concessione di un brevetto che includa le cellule staminali embrionali umane e gli stessi embrioni". 

Dunque, se vogliamo tutelare la stessa sopravvivenza dell'uomo oggi e nel suo futuro, dobbiamo evitare i rischi derivanti da certi tipi di biotecnologie e far salvo il principio della responsabilità intergenerazionale. Forse soltanto a queste condizioni potremo riuscire a vedere nel futuro la continuzione della nostra specie e a salvaguardare le condizioni fondamentali per la nostra stessa sussistenza.

 

dott.ssa Silvia Bosio
Dottore di Ricerca in Bioetica
U.C.S.C. ROMA

L'umanità non è una semplice questione di geni

Come dobbiamo comportarci di fronte al progresso della scienza? L'UE,  da poco, ha dato la sua risposta definitiva con una sentenza epocale che semplicemente, promuove l'essere umano nella sua totale integrità. Non i suoi singoli geni. Sembrerebbe una scelta  controcorrente o fuori dal coro, eppure la Corte europea di Lussemburgo con la decisione sulla causa Brustle- Greanpeace, ha voluto scardinare quella parte della cultura moderna che non intende rispettare la vita umana più  fragile ovvero la vita non ritenuta degna di essere difesa, sempre e comunque.

Dopo anni di silenzio, finalmente in Europa la tutela della vita  viene sancita proprio sul banco degli imputati, dove ancora una volta nella storia del diritto, si discute se e da quale momento in poi, la vita umana sia meritevole di considerazione. Ma il segnale del cambiamento non proviene dallo slogan secondo il quale la vita a volte giustifica la morte ma da un'altra filosofia che vede iniziare l'esistenza di ogni essere umano, sin dal suo concepimento. Dunque secondo la Corte europea,  non importa come si sia giunti alla procreazione della vita, naturalmente o artificialmente; quello che conta infatti, è il rispetto della dignità dell'esistenza umana in sé per sé considerata, malgrado le esigenze di sviluppo della ricerca scientifica; perchè sin dalla fusione dei due pronuclei maschile e femminile, ogni giorno nel mondo può nascere un nuovo uomo. Questa - a parere della Corte - è l'unica, prima, vera sfida che ogni civiltà di qualunque parte del mondo, deve affrontare senza nessuna titubanza e soprattutto senza soggiacere ad alcuna pressione di potere, proveniente da questa o quella lobby economica.  Queste basilari considerazioni, hanno fugato tutte le ragioni economiche eccepite della parte ricorrente che non sono valse a nulla  per evitare il diniego di brevettabilità delle cellule staminali embrionali.

 La sentenza allora riporta le cose al senso di giustizia e restituendo piena dignità al concepito, lo trae al di fuori del regno delle cose che non appartengono a nessuno come le res nullius. Di certo è stata determinante la difesa dell'avv. Bot, chiamato a contestare la pretesa del sig. Brustle, il titolare  di un brevetto tedesco, relativo a cellule progenitrici neurali che avrebbero dovuto essere prodotte partendo da cellule staminali embrionali.

La questione, stando all’interpretazione fornita dall’avv. Bot, non poteva essere decisa positivamente dalla Corte per una serie di ragioni che coinvolgono un preciso contesto normativo di diritto internazionale, e dell’Unione europea.

Sotto il primo profilo, è giusto ricordare alcuni importanti documenti internazionali passati che in più occasioni, hanno tentato di integrare i testi di varie dichiarazioni, con affermazioni dirette a riconoscere giuridicamente la dignità del concepito. Citiamo ad esempio la Dichiarazione di Ginevra adottata dalla World Medical Associaton contenenti le seguenti parole: Rispetterò la vita umana a partire dal concepimento; la Dichiarazione dei diritti del fanciullo del 1959 che rappresentò un vero e proprio argine di difesa a favore dei minori in considerazione della loro particolare debolezza; il Patto Internazionale sui diritti civili e politici del 1966 che ai sensi degli art. 6 e art. 16, affermò il diritto alla vita, inerente alla persona umana; successivamente nel 1969, la Convenzione americana sui diritti dell’uomo di San Josè di Costarica, all’art.4 affermò: Ogni persona ha diritto al rispetto della sua vita. Tale diritto deve essere protetto dalla legge sin dal momento del concepimento. E ancora citiamo altri due testi. In primo luogo, la raccomandazione del Consiglio d’Europa, n.1046 del 1986, Assemblée Parlamentare du Conseil de L’Europe, Recommandation 1046 (1986) relative all’utilization des’embryons et foetus humains à des fins diagnostique, thérapeutiques, scientifiques, industrielles et commerciales, dove nel testo si auspica un “bilanciamento tra il principio della libertà di ricerca e il rispetto della vita umana e altri aspetti dei diritti umani”; poiché preso atto del potere manipolatorio sulla vita umana nascente da parte delle nuove tecnologie, si ritenne  necessaria la definizione di uno status biologico dell’embrione per la sua protezione. In secondo luogo, la Dichiarazione universale sul genoma e i diritti umani del 1997. Ma tornando ad oggi, la Corte di Lussemburgo per decidere la causa contro Burstle, ha inoltre valutato da una parte “l’Accordo di Trips, sugli aspetti dei diritti di proprietà intellettuale attinenti al commercio” che costituisce l’allegato 1 C dell’Accordo e che a sua volta istituisce l’Organizzazione mondiale del commercio (OMC), firmato a Marrakech il 15 aprile 1994. In esso l’art.27 al punto primo, definisce che oggetto del brevetto possono essere le invenzioni, di prodotto o di procedimento, in tutti i campi della tecnologia che siano nuove e che implichino un’attività inventiva e che siano atte ad avere un’applicazione industriale; al punto secondo l’articolo, entra nel vivo della questione, affermando che i membri possono escludere dalla brevettabilità le invenzioni il cui sfruttamento commerciale nel loro territorio deve essere impedito per motivi di ordine pubblico o di moralità pubblica, nonché per proteggere  la vita o la salute dell’uomo, degli animali o dei vegetali….purchè l’esclusione sia non dettata unicamente dal fatto che lo sfruttamento è vietato dalle loro legislazioni. (…). E dall’altra invece, prende in considerazione la Convenzione sulla concessione dei brevetti europei CBE, firmata a Monaco il 5 ottobre 1973; quest’ultima all’art. 53, lettera a) afferma che non vengono concessi brevetti europei per quelle invenzioni il cui obiettivo commerciale, contrasta con l’ordine pubblico e il buon costume. Non  diversamente si atteggia la normativa comunitaria che assume rilievo, con la direttiva  n. 98/44 avente lo scopo di regolamentare e sostenere la ricerca biotecnologica, nel campo assolutamente centrale della ingegneria genetica. Vediamo di capire da vicino di cosa si tratta.  L’obiettivo primario della direttiva è stato quello di abbattere  le incertezze sulla brevettabilità della materia vivente, ricorrendo al principio ispiratore  della c.d. “armonizzazione”, appositamente invocato per armonizzare le differenti istanze bioetiche, provenienti dai veri paesi  membri della comunità.   Pertanto essa ha compiuto una attenta valutazione della biotecnologia in generale, rispettando determinati principi etici fondamentali sulla base dei quali all’art.5, n.1 afferma (il) corpo umano, ai vari stadi della sua costituzione e del suo sviluppo, nonché la mera scoperta di uno dei suoi elementi, (…), non possono costituire invenzioni brevettabili. Mentre -  continua all’art. 5, n. 2 – un elemento isolato dal corpo umano, o diversamente prodotto mediante un procedimento tecnico può essere oggetto di invenzione, anche se preesisteva allo stato naturale. Ma vi è di più, ai considerando 38 e 39, si esclude ogni procedimento di modificazione dell’identità genetica germinale e di clonazione dell’essere umano. Ma allora, ai fini della questione trattata in questa sede, il punto qual’è? Valutando che la vita umana appena concepita, non è riducibile alla materia vivente tout court, ci accorgiamo che la direttiva seppur lodevole,  presenta tutt’oggi un grave vulnus che non consente di definire  chiaramente in termini scientifici, il momento a partire dal quale la vita umana concepita, debba essere qualificata a tutti gli effetti un embrione. Esattamente, l’avvocato Bot  spiega che notoriamente la biotecnologia si è sempre occupata della materia vivente ma questa, ad avviso della Corte, è allo stesso tempo un essere umano! E la circostanza non equivale ad un piccolo dettaglio, poiché la questione sollevata dalla direttiva 98/44 non è la soggettività giuridica della vita umana; quanto la mera definizione del corpo, descritto nei vari stadi di avanzamento biologico, ritenuto meritevole di protezione e dunque non brevettabile.

Ma oggi questa conclusione, alla Corte non è sembrata sufficiente e infatti l’ha superata facendo le seguenti considerazioni. Pur se la tecnologia è progredita in modo esponenziale, tuttavia non è ancora riuscita a spiegarci con precisione, quando per la prima volta, quel corpo in evoluzione è allo stesso tempo una persona. Però dall’altra parte, è indiscutibile che sullo status umano dell’embrione, sappiamo tre cose certe: si distingue dalla madre e dal padre; ha una conformazione genetica propria del genere umano; è un organismo “immaturo” ma sufficientemente completo da svilupparsi in modo continuo, fino alla sua maturità. Oltre al fatto che ciascuna cellula “totipotente” è il primo stadio del corpo che diventerà, a causa della sua capacità intrinseca.  A ciò si aggiunge l’art. 8, n.1 della legge tedesca che equipara l’embrione, all’ovulo umano fecondato, capace di svilupparsi autonomamente in un nuovo individuo, dal momento della fusione dei due pronuclei maschile e femminile. Ergo, vengono escluse dalla suddetta considerazione tutte le cellule pluripotenti, potenzialmente finalizzate in un qualsiasi tipo cellulare. Pertanto  - afferma Bot nelle sue conclusioni – le cellule totipotenti (…) devono essere giuridicamente qualificate come embrioni  a prescindere dalla loro capacità o meno di annidarsi, essendo questa una questione priva di pertinenza. Dunque, in base alle ragioni sinora esposte, nell’arco dello sviluppo morfologico del feto, possono di fatto esistere momenti di maggiore e minore importanza? Se vogliamo rimanere fedeli all’evidenza biologica che conferma la sua natura umana, dobbiamo per coerenza rispondere di no. Tuttavia la stessa chiarezza sistematica, è estranea al nostro ordinamento che sinora non è riuscito ad inquadrare l’embrione in nessuna categoria giuridica particolare.

Eppure questa sentenza apre nuovi scenari ai confini della vita umana ad oggi conosciuta, soprattutto in seguito alle ricerche e alla mappazione del DNA. E forse occorrerebbe addirittura ridefinire la stessa Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo, firmata nel 1948. Per due motivi. Anzitutto in ossequio ad un vero senso di responsabilità verso le generazioni future, sarebbe auspicabile promuovere un rinnovato diritto laico, autenticamente votato alla difesa sia dei diritti umani e sia della persona umana, la quale – non dimentichiamolo – è il valore cardine dell’intero ordinamento giuridico. Secondariamente non possiamo allora trascurare per la salvezza dell’embrione, l’apporto decisivo dei diritti fondamentali, da sempre strategici nel garantire all’umanità, quello status che lo sottrae alla manipolatività e alla uccisione.

Il tema dei diritti inviolabili, alla dignità, alla vita, alla salute e integrità fisica, pone automaticamente alla ricerca, determinati limiti; poiché il rispetto per lo statuto dell’uomo è anche il limite invalicabile alla sovranità medica e biotecnologica.

Possiamo anche aggiungere che la dignità e il suo senso, deve orientarci per comprendere che essere degni di si contrappone al concetto di res. Infatti soltanto le cose sono prive di dignità e quindi potenziali oggetti di proprietà. L’idea del dominio è opposto all’idea della dignità, almeno così comè configurata negli ordinamenti democratici di tutto il mondo.

In conclusione, il medesimo significato antropologico del diritto, racchiuso nei principi fondamentali, ci aiuta a risolvere la questione del dominio sull’uomo e a concludere in seconda battuta che anche le parti del corpo umano devono essere oggetto di una valutazione valoriale; il che esclude perentoriamente che esse possano essere ridotte, a oggetto di proprietà al pari di una res.

Dott.ssa Silvia Bosio

Dottore di Ricerca in Bioetica

U.C.S.C. Roma

"Il nulla non può essere rappresentato!"

Il testamento biologico, altrimenti detto "living will" altro non è se non un documento scritto con il quale una persona, perfettamente capace di intendere e volere, quindi nel pieno delle sue capacità mentali e fisiche, stabilisce nero su bianco, quali dovranno essere le cure alle quali intende o non intende sottoporsi, se si dovesse trovare nelle condizioni di non poter esprimere più il suo giudizio. In pratica, si tratta un documento scritto che costituisce l'unico ponte di dialogo tra il medico e il paziente che ha perso ogni facoltà intellettiva a causa di una malattia o di un trauma sopravvenuto. In questo modo il paziente, quando presta il suo consenso informato, lo fa anticipatamente rispetto al momento in cui si verifica effettivamento l'evento che compromette la sua volontà. Ma - e questo è il punto cruciale - la vita può essere delegata? No, perchè è interessante notare che per esempio il bene salute è un diritto fondamentale del singolo che non muta la sua natura giuridica, sol perchè il suo titolare ha rinunciato anche al suo interesse per la vita; lo prova anche il fatto che nessuno, compreso il medico curante, può arrogarsi il diritto di provocare in alcun modo la fine della vita altrui così come non può agire in modo contrario alla sua etica professionale. Infatti il rapporto medico-paziente non può essere ridotto ad una relazione contrattuale, basata sullo schematico scambio tra diritti e doveri da una parte e dall'altra. Tanto è vero che sono sempre salvate entrambe le volontà. Entrambe libere di rifiutare le cure e di non accettare richieste che contrastino con la propria coscienza.  Oggi purtropppo però viviamo in una società abbastanza conflittuale, dove qualunque questione  viene gettata sul tappeto della battaglia, al quale non si sottrae nemmeno il campo della salute. Ma l'essere umano, almeno nel momento della sua maggiore fragilità come nel caso della malattia, non può essere trattato come un campo di battaglia e dunque bisognerebbe porre al centro del dibattito sulla salute, il valore dell'arte medica che  come tutte le arti va coltivata. Essa andrebbe pertanto adeguata allo straordinario potenziale terapeutico esercitato dal medico. Il quale deve studiare il percorso migliore per fare uscire fuori dalla crisi della malattia, quella determinata persona fatta di materia e di spirito. Ricordiamoci che Ippocrate, diceva :"Natura medicatrix" ovvero la natura è medicina, con ciò volendo dire che spetta al medico farsi interprete della stessa natura per comprendere qual'è la migliore strategia di cura per far accedere quella persona malata al suo processo di guarigione. Ecco perchè ai medici Cos gli si chiedeva anzitutto di stare attenti a non nuocere ai pazienti: "Primum non nocere". Anche se in taluni casi, con il consenso, è lo stesso paziente che esprime liberamente la sua ferma volontà di declinare dalla sua qualità giuridica di titolare dell'interesse alla conservazione del bene della vita e di diventare oggetto materiale del reato di "omicidio del consenziente", previsto dall'art.579 del codice penale. Anche se in questo caso, secondo parte della dottrina, si tratterebbe di un delitto perpetrato non "contro" ma "sulla" persona, in quanto esso lede un interesse di immediata pertinenza statuale, ossia l'interesse alla conservazione dei consociati, giacchè il soggetto passivo, in tale delitto, è lo Stato, non l'uomo. Questa ultima considerazione è importante e la dice lunga sul fatto che la società, ammetendo ai singoli il diritto di rinunciare alla propria vita, perde il suo significato originario di custode dell'interesse dell'altro e insieme il senso di giustizia.

Ma giungiamo al 1990, quando in Italia la Consulta di Bioetica di Milano, propone di stilare per legge un documento chiamato "biocard" o "carta di autodeterminazione" con la quale si può decidere liberamente di stabilire alcuni tipi di trattamenti nel caso in futuro ci si trovi nella fase terminale della propria vita o di rifiutare lucidamente quei strumenti di sostegno vitale come l'alimentazione e l'dratazione artificiale. Nel frattempo però, soccorre la Convenzione di Oviedo che all'art.9, si preoccupa di precisare che nel caso di dichiarazioni anticipte, debbano essere prese in considerazione le "cose desiderate dal paziente" valutate in relazione sia alla sua situazione clinica sia ai nuovi ritrovati della scienza. Successivamente sempre in Italia, il Comitato Naionale di Bioetica, provvede a far proprio il contenuto dell'art.9 di Oviedo, approvando il documento intitolato "le Dichiarazioni anticipate di trattamento" che pongono al centro il tema dell'alleanza terapeutica perchè soltanto grazie a questa "il dialogo tra medico e paziente idealmente" può continuare anche quando il secondo non è più in grado di prendervi parte. Dunque stando a quanto detto, le dichiarazioni sono un giusto concetto fino a quando esse mantengono il loro carattere precipuo di dichiarazioni, assolutamene non vincolanti per il medico, quindi non contrarie alle norme giuridiche vigenti in Italia. Per la medesima ragione, tali disposizioni non possono avere ad oggetto la sospensione di presidi vitali come l'alimentazione e l'idratazione, necessari per il sostentamento del paziente. Soprattutto perchè, la sua deve rimanere una volontà attuale, significa condizionata da eventuali futuri progressi della scienza che possano vanificare le precedenti dichiarazioni. Se si accettasse il contrario, si dovrebbe anche ammettere che chi dispone del proprio corpo privo di "temporanea" volontà, lo considera privo di personalità giuridica. E se un corpo non è più persona ma solo materia, allora come può essere rappresentato da un fiduciario se equivale a nulla? Come saggiamente diceva F. Mastropaolo: "Il nulla non si rappresenta"! Quindi in breve, semplicemente non esiste.

dott.ssa Silvia Bosio
Dottore di Ricerca in Bioetica
U.C.S.C. Roma